Emma dan Stacey
Kakak beradik Stacey (16 tahun) dan Emma Picken (18 tahun) harus berganti kulit setiap hari setelah dilahirkan dengan kondisi langka. Dua gadis remaja ini terlahir dengan lamellar ichthyosis, kelainan kulit langka turunan yang hanya mempengaruhi 1 dari 600.000 orang.
Karena kondisi ini, Stacey dan Emma harus menggunakan krim setiap hari agar kulitnya lebih bisa bertahan dan tidak boleh keluar rumah dengan sengatan matahari langsung yang bisa membunuhnya.
"Kami sangat bangga dengan mereka. Mereka sangat dekat karena tahu apa yang dialaminya satu sama lain. Mereka hanya melanjutkan hidup sebaik mungkin. Mereka harus mandi 2 kali sehari, melembabkan kulit dan harus mencuci rambut setiap hari karena kondisi ini juga mempengaruhi kulit kepala," jelas ayahanda Steven Picken (53 tahun), yang berasal dari County Durham, Inggris, seperti dilansir Dailymail, Senin (6/2/2012).
Emma adalah yang pertama terlahir dengan kondisi ini. Segera setelah ia lahir, dokter membawanya menjauh dan kemudian menyampaikan kabar buruk kepada pasangan Steven dan istrinya Sarah (39 tahun), bahwa putrinya mengalami kondisi kulit langka.
"Tubuh mungilnya tertutup kulit yang bersisik keras dan kulit 'pita' yang begitu ketat di sekitar dadanya sehingga ia hampir tidak bisa bernapas," kenang Steven.
Dokter harus memotong kulit yang tampak seperti pita ketat tersebut. Kulit yang mengetat itu meremas dada kecil Emma. Untungnya, kulit tersebut terlepas sendiri saat ia berusia 8 tahun.
Steve harus menjaga tubuh mungil putrinya agar terus lembab dan melembutkan kulitnya yang bersisik. Pasangan suami istri ini sangat ini melihat putrinya tumbuh sehat hingga dewasa, namun dokter berkata lain.
Perasaan pasangan itu semakin hancur ketika putri kedua mereka Stacey lahir dengan kondisi serupa. 5 menit setelah dilahirkan, kulit Stacey mulai berubah tebal. Kulitnya menjadi kasar hanya dalam hitungan detik.
Kedua bersaudara ini kini harus terus-menerus melembabkan kulitnya, yang tumbuh enam kali lebih cepat dibandingkan kulit normal. Kondisi ini juga membuatnya tak boleh berlama-lama di bawah sinar matahari, karena keringat dan panas bisa saja membunuh dua kakak beradik ini.
Pasangan suami istri, Steven dan Sarah, membawa gen yang rusak, yang masing-masing menyebabkan kondisi langka lamellar ichthyosis. Namun selain Emma dan Stacey, 4 anaknya yang lain tidak mengalami kondisi serupa.
Kehidupan Emma dan Stacey semakin sulit ketika mulai bersekolah. Ketika Emma pertama kali mulai sekolah, tidak ada yang mau memegang tangannya ketika semua anak-anak berpegangan tangan dalam lingkaran.
Dua gadis ini juga tidak bisa melakukan olahraga di sekolah karena akan sangat berbahaya bagi mereka. Di saat semua orang berlibur di musim panas, Emma dan Stacey hanya bisa berdiam di dalam rumah dan berharap hujan turun.
Saat kepanasan, tak jarang Steven menyempot dua putrinya dengan pistol air agar tetap merasa dingin, bahkan di malam hari ketika musim panas.
"Kami sangat khawatir bahwa gadis-gadis ini tidak akan bisa hidup normal, namun mereka berdua punya kepribadian besar dan kami bangga pada mereka berdua," tutup Steven.
====================================================================
Promoted By :
Bisnis Pulsa daftar GRATIS....
Dapat 1$ / Bulan Seumur Hidup dengan Pendaftaran Gratis.. Coba Yuk.. Klik DISINI
Bisnis Pulsa daftar GRATIS....
Dapat 1$ / Bulan Seumur Hidup dengan Pendaftaran Gratis.. Coba Yuk.. Klik DISINI
0 komentar:
Posting Komentar